当铁打的父亲托起纸折的儿子

儿子奇奇患有罕见病SMA，妻子又因病早逝，20多年来，老陆养育照料三个孩子，历经艰辛。尽管如此，他没有对严重残疾的奇奇有所疏忽，而是尽自己最大的努力，陪伴和保护着奇奇的身心。在宽厚深沉的父爱下，奇奇也成长为一名乐观积极，对社会有用的青年。

值此父亲节来临之际，让我们通过奇奇的故事，体味一份如山海般博大，亦如诗酒般醇厚的父爱。

 儿子患上了罕见病

年过半百的老陆，生活中最重要的一件事，就是照顾27岁的儿子奇奇的生活起居。

早晨，老陆为床上的奇奇穿戴整齐，将他抱起，在轮椅上安置好。由于肌肉极度无力，奇奇无法独立坐着，必须依赖扶手和靠背的支撑。变为坐姿之后，他的身体的畸形看起来就愈加明显。脊柱大幅度、多方位的弯折和髋关节的变形，加上无法伸直的腿和绵软无力的体格，使得奇奇胸部以下的身体，像是折叠、扭结在一起的一个纸团。

接下去，奇奇的洗漱、吃喝、上厕所都需要协助。很长的时期里，这一切全由老陆一手包办。

▲ 父亲老陆与儿子奇奇

老陆很少意识到，自己拥有一个“纸折的”儿子。他心中记得的，永远是当初等在产房外，听说儿子降生的喜悦。“他将来会是个男子汉。”老陆这样想。

奈何命运捉弄，奇奇一两岁时走路步态异常，经常摔跤，老陆急坏了，带着他跑遍了省里省外的各大医院。他们花费了大量的精力和积蓄，在武汉儿童医院，奇奇最终被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。

SMA是一种罕见病，会导致患者肌肉萎缩、运动功能退化，进而致使骨骼畸形、呼吸衰竭、全身多器官的异常。患者往往面临残疾，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能，终生需依靠轮椅及辅具。更严重的患者，甚至要面对死亡的威胁，可能一场感冒就会让他们被送入ICU，在生死之间挣扎。

奇奇确诊时是1998年，而那时候，SMA在全球范围内，都无药可医——在各大医院穷尽所有可能后，老陆不得不接受这一点。

孩子得了不治之症，怎么办？

老陆一夜一夜熬红了眼，最后给出一个平凡父亲的答案：

“还能怎么办？好好把他养大，尽全力，让他和其他孩子一样！”

▲ 2岁左右的奇奇在父亲的怀抱中还能勉强站立

老陆和妻子一起，细致入微地照顾着奇奇的生活。除了身体上的照料以外，老陆对儿子的教育也不松懈。奇奇到了适学年龄，父母买了相应学龄的成套教材，在家辅导奇奇学习。奇奇也特别自觉，到三年级的时候，所学的内容和水准都丝毫不逊于同龄人；老陆也教奇奇下象棋，闲暇时父子俩会杀上一盘。那个时候，家里常常欢声笑语，其乐融融。

妻子因病离世

奇奇在父母的呵护下努力成长，家里也添了弟弟和妹妹。就在一切向好的时候，无情的病魔再次降临。2002年，奇奇的妈妈被检查出癌症。为了给妻子治病，老陆想尽了所有办法，家里花光积蓄、负债累累，但却还是没能挽救妻子的生命。2006年到来的前一天，她永远离开了这个世界。

在奇奇的记忆中，那是一段最黑暗的时光。家里再也没有妈妈的身影，而爸爸像是丢了魂儿似的，变得沉默寡言。他不时会取出妈妈的遗物，一件件地翻看，却不会和奇奇交流对妈妈的怀念，仿佛怕一开口，就忍不住痛哭到失声。

儿子的绝症，妻子的绝症，叠加在一起，再坚强的男人都会有崩溃无助的时候。但作为一个父亲，这样的放纵只会是短短片刻，因为还有孩子们等着他去照料。孩子们，成为了支撑着他生活的信念。

家里赖以生计的五金店关了一段时间。轮椅上的奇奇每天守着，对来购物的人说“停业了”。直到有一天，爸爸对他说：“不用再说‘停业’了。咱们把店重新开起来。”

生活缓慢地疗愈着失去亲人的伤痛，生者亦要怀着思念不断前行。之后，奇奇开始上学了。一到三年级都未踏入校园的他，从四年级开始跟班。虽然由于从未参加过考试，他最初的几次成绩不尽如人意。但半个学期以后，奇奇的成绩已经能够稳定在班级的前几名。

▲ 斑驳的墙壁上挂着奇奇曾获的奖状

对此，老陆没有在语言上流露过太多的骄傲。老陆所做的，只是一天天，背着奇奇上下楼往返教室。随着升学，五六年级的教室楼层逐年升高，每次上下都需要消耗大量的体力。老陆背着儿子，就像在攀爬着一座座山峰。

这样的“攀爬”，无疑是他们生活的一部分。每上一级台阶，就是又克服了一点点的困难。而面对困难，坚持，是唯一的选择。

父子俩去看大千世界

随着奇奇的成长，他对自我和疾病的认知也越来越完善。虽然后来因病休学，但他学会了使用电脑、手机。他更多地了解了SMA这个疾病，也通过国内的SMA患者组织“美儿SMA关爱中心”认识了许多和自己一样的小伙伴。“本来以为自己得了SMA是个孤独的人，后来才发现原来我不是一个人，我还有很多同伴。”

2016年，知道要举办首届中国SMA大会，奇奇央求爸爸带他去参加。

大会在北京举行，遥远的路途，需要换乘汽车、火车等交通工具，带严重残疾的奇奇出远门是个很大的挑战。但老陆没有犹豫，“只要能更多了解这个病，能学到怎么做得更好，就值了。”

老陆和奇奇一起，分别在2016年和2018年连续两届参加了中国SMA大会，结识了诸多的病友和家长。老陆会和病友家长们交流、对照各自孩子的状态，看看在护理上还有没有什么可以改进的。2020年，老陆还带奇奇去浙江参加了病友包珍妮的生日会。奇奇终于和网络上神交已久的好朋友们相聚，留下了最珍贵的回忆。艰辛而愉悦的旅程，拓宽了奇奇的视野。在患者家庭的抱团取暖中，他们对生活的态度也更加豁达。

▲ 左：奇奇参加首届中国SMA大会  

右：奇奇参加病友生日会时在车站留念

由于奇奇的身体原因，在三个孩子中，老陆对他生活上的照顾相对较多。同时，他对奇奇的事业也万分支持。身体受限，奇奇很早的时候就尝试着开了一家网店，卖一些数码配件和游戏点卡。他印象最深的是，某天遇到无良的客户，盗刷了他数千元的点卡。那是他们好几个月的生活费。奇奇心疼懊悔极了，但爸爸非但没有呵斥和责怪，反而安慰鼓励着他，让他不要为一次挫折而气馁。为了让他能够“东山再起”，老陆从本就不宽裕的积蓄里，又给了他几千元钱的支持，奇奇才坚持了下去。

如今，奇奇就像这家店铺的大脑，在线上调配着销售和进货。而实体货物的接收和快递打包发货，则由老陆完成。爸爸就像他的手和脚，拓宽着他的能力边界。

在所有的事情上，都是如此。

“爸一定会努力让你治上病”

清明前夕，初春新雨。这一天，老陆带着自己精心挑选的树苗来到镇子上，摆开了摊子。这时节，种树容易成活。单棵树苗从十几元到上百元不等的价格，利润不高，一天下来，却是老陆拿到手里，感到踏实的一点收入。

不过给儿子治病，需要卖出这样的树苗数千株。而且，SMA需要终身用药。

但只要有一点儿增加收入的机会，老陆都会去尝试。这些年，家里的五金店在网络经济的冲击下日渐萧条。为了照顾孩子，老陆没有像一些同乡人那样外出打工，而是承包周边林子进行一些树木的培育和种植，可惜几年下来收益也不尽如人意。十多年来，偿还妻子治疗留下的债务，养育三个子女，让他背负沉重的经济压力。但他没有愁眉苦脸，不管对孩子，还是亲朋好友，总是笑呵呵的。

“爸爸是个特别乐观的人。”奇奇说，“不管遇到什么困难，都会告诉我们不要放弃，要坚持。而且，别人遇到困难，也要尽可能地帮助别人。”

正是这样的乐观精神，让老陆带着孩子们，越过生活的艰险走到了如今。而这份笑容背后，更有一份掩饰不住的对奇奇的心疼。他心疼奇奇的身体，更心疼他的倔强。奇奇开的网店能有一点收入，他开心不已；当奇奇拿出收入补贴弟弟的大学学费，他又百感交集。他现在最大的愿望，是让奇奇尽快用上治疗SMA的药物，这也是奇奇自己的愿望。

他们相信，生活会越来越好。

老陆没有做出惊人的丰功伟绩，但作为一个父亲，他始终带着孩子们寻找美好的生活，引导他们成为顶天立地的人。孩子们也没有辜负他的希望。奇奇的弟弟妹妹都考上了大学，而生命历程最为艰难的奇奇，既是他的骄傲，也是他面对生活最强的支撑力。

他们就这样一路走来。一日日，一年年，学校长而陡峭的楼梯，火车飞驰而过的站台，田野崎岖的小径，都留下了老陆背着奇奇的身影。儿子的身体，因疾病而绵弱无力，父亲有力的脊梁，却如铁塔般托住了他。他们一起尝过苦的滋味，却会在彼此支持、骨血交融的深刻情感中，共同努力酝酿一份未来生活的甘醇。

▲ 老陆和奇奇，摄于2023年6月

采访: 林子、波波

撰文: 林子

视觉: 小旭(志愿者) 、若冰、波波、易纯

校审: 若冰、林子

本篇故事撰稿人

林子

作家、SMA病友

大家好，我是林子，与“那些花儿”栏目故事的所有主人公一样，我也是一名SMA患者。通过美儿，能看到如此之多与自己生命历程相似，生命色彩却各不相同的朋友们的故事，是我的幸运。能将他们的故事以文本的形式更好的传递给大家，也是我的幸福。希望能有更多更丰满的花儿故事，温暖你我的心灵。

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

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